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jueves 12 de diciembre, 2019
Lo Que Hay Que Saber

«VICO».“Una cura para el Tay Sachs”. Pedido solidario.

Victoria «Vico» de 2 años, padece una extraña enfermedad. La nena padece Tay Sachs, una enfermedad que es neurometabólica progresiva degenerativa.

Sus padres son de Azul y se mudaron a Mar del Plata para que Vico pueda seguir los tratamientos. La esperanza de vida es de 3 a 5 años.

La única posibilidad para Vico es un tratamiento en el  UMass Medical School, institución que pertenece a la Universidad de Massachusetts en lo Estados Unidos. Trabajan conjuntamente con Axovant Gene Therapies, una compañía suiza de etapa clínica que desarrolla terapias transgénicas innovadoras.

Actualmente Milagros y Oscar, los padres de Vico, han presentado el caso y están esperando la respuesta de aceptación del protocolo de este centro de estudios. En su momento el presupuesto para el tratamiento fue de 2 millones de dólares sin contar los gastos de viaje, comida y hospedaje.

El primer paso en este momento es que la obra social IOMA autorice el estudio genético para saber la mutación del gen ya que existen 150 genes mutados. Los científicos tienen que saber el gen específico para confirmar el tratamiento. Este estudio tiene un costo de 1600 dólares y la obra social no da respuestas.

Solicitamos también colaboración para la silla Bingo que Vico necesita actualmente. Su costo es de 400 mil pesos.

Este pedido imperioso para «Vico» es para todos nosotros argentinos que siempre demostramos ser muy solidarios.